La fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable. Y afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas. Provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.

Quienes la padecen deben nebulizarse constantemente, tener varios cuidados inclusive en su alimentación.

Pese a su gravedad, aún no existe en Argentina una ley nacional que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida para quienes las padecen.

En FM Dimensión hablaron Florencia Agüero y Fátima Acuña, madres del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).  “Lo que nosotros buscamos es que se traten los proyectos para que salga la ley y nuestros hijos, hermanos y nietos puedan tener un tratamiento digno de la enfermedad. Una de las formas es juntar un millón de firmas”, explicaron.

De existir una ley, los pacientes con fibrosis quística tendrán mayor accesibilidad a una cobertura médica, algo que es fundamental. Pero también a cuestiones de educación. Hay muchos nenes que no pueden asistir a escuelas por distintas cuestiones de salud, porque tienen que usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente. Cabe destacar que en general, los pacientes con fibrosis quística son niños o adolescentes.

La presente ley, tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con FQ, enfermedad genética y hereditaria.

En el país se estima que cada 3.800 nacidos vivos, una persona nace con fibrosis quística. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Los tratamientos que actualmente se aplican están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.

También está demostrado que el tratamiento temprano favorece que el paciente tenga una mejor calidad y esperanza de vida. Para conseguirlo las personas tienen que realizarse revisiones periódicas que incluyan controles de capacidad pulmonar, balances de grasa, cultivos, etcétera.

En Calafate vive Jazmín de 10 años quien padece Fibrosis Quística del Páncreas. Su madre Fátima, indicó que el tratamiento demanda una inversión de 500 mil pesos por mes, que son aportados por el programa Sumar Salud, pero a veces se demoran las autorizaciones y debe acudir a la justicia para que exija la cobertura.

“Por ella por su familia y por tantos otros niños y adolescentes que padecen de esta EPOF pedimos que nos ayuden con una firma que les permita mejorar su calidad de vida”, afirmó Florencia Agüero.

Las planillas para firmar y apoyar la ley de fibrosis quística ya están en la Mesa de entrada de la Municipalidad del Calafate, Consultorio Médico Doc. Martinez, Consultorios Cima, Hospital SAMIC, Unidad Comunitaria “Formenti”, Calafate en Salsa, Escuela Especial Nº5, COTECAL, FM Dimensión, PAMI y otras  instituciones de nuestra localidad.