En la Costanera de Río Gallegos, el domingo se llevó a cabo la 1ra Corre Caminata que organizó el grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de la ciudad capital a beneficio del tratamiento por Distrofia Muscular de Duchenne de Rodrigo Ordoñez.

Con la fiscalización de Guillermo Barría, el evento propuso diferentes distancias: 80 metros para niños, 1K y 3K para la familia, 3K, 5K y 10K.

En la carrera participaron atletas locales, Río Turbio, 28 de Noviembre, Piedra Buena y de El Calafate donde se destacó Daniel Monzón en los 10K saliendo segundo y su hijo Jeremías Monzón que salió segundo en la categoría de 3K.

Piden por la reglamentación de la Ley

El grupo organizador explico a Latidos, “el 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, hicimos toda una semana de actividades del 23 al 2 de marzo, hubo actividades más recreativas y culturales, bandas, ballet, grupos folclóricos, estuvo Yamila Mayorga, Santa Cruz 4, estuvieron Las Rococó”.

En cuanto al principal objetivo de las diferentes actividades que llevan adelante, puntualizó: “El mensaje es concientizar a la población de las Enfermedades Poco Frecuentes, y con eso que las autoridades nos den una mano para llegar más rápidamente a la reglamentación de la Ley 3.238”.

En este marco, explicó: “Son enfermedades que no tienen cura, hablamos de una medicación, por ejemplo la de mi hija, que sale 2 millones de pesos por mes, entonces pensamos en pacientes con obra social, sin obra social, obra social particular, la ley ayudaría a tener una mejor calidad de vida”.

“Seríamos la primera provincia de Argentina en reglamentarla. Somos la primera provincia en tener el censo oficial con 153 personas censadas; sabemos que hay muchas más y con eso estamos pidiendo a las autoridades que se creen los protocolos de emergencia en las guardias de los hospitales, que con el DNI les salte un alerta, que esté todo en red. También estamos pidiendo crear el Departamento de Enfermedades Poco Frecuentes (dentro del Ministerio de Salud), eso también ayudaría a orientar un poco más a la gente”.

Por Pablo Perret

@VascoPerret