En julio del 2011 quedó promulgada la ley nacional 26.689 que reconoce la existencia de las Enfermedades Pocos Frecuentes (EPF) y establece una política oficial para un abordaje desde el sistema de salud pública.

Uno de los principales puntos de la ley es que obliga a que exista un padrón oficial de pacientes y de enfermedades conocidas como raras o pocos frecuentes.

La misma legislación estableció que las EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

La ley también indica que se debe crear un organismo especializado en esas enfermedades, que las asociaciones de familiares de pacientes deben participar en la delineación de políticas, que se debe contar con un listado de EPF, que se tienen que desarrollar centros de atención regionales y que se tiene que contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud, entro otros puntos.

En noviembre del 2011, la legislatura de Santa Cruz adhirió a la ley nacional con la ley provincial 3238, pero su aplicación quedó dependiendo de una reglamentación que debía realizar el gobierno provincial.

Registros no oficiales indican que en Santa Cruz con mas de 100 las personas que padecen alguna Enfermedad Poco Frecuente.

Ahora se conoció que el gobierno provincial reglamentó la ley vigente. El vicegobernador Pablo González entregó una primera copia del decreto de reglamentación a una asociación de familiares de pacientes que funciona en Río Gallegos.

Fue el fin de semana, en el marco de una maratón solidaria a beneficio de un niño de 6 años que debe ser llevado a Estados Unidos para realizar un tratamiento por una enfermedad poco frecuente y progresiva.

El decreto 238 establece la creación del registro provincial de enfermedades y pacientes, la creación del Consejo Consultivo Permanente que tendrá que definir un listado de EPF en base a la prevalencia de las mismas a nivel provincial.

De cumplirse con la reglamentación, Santa Cruz sería la primera provincia en contar con un registro de personas con Enfermedades Pocos Frecuentes, a las que lo habitantes ingresarán con un formulario del Ministerio de Salud de la Provincia.

La reglamentación era solicitada por pacientes y familiares e varias localidades de la provincia que se agrupan en distintos grupos.

En El Calafate, la mamá Florencia Agüero comenzó un trabajo de concientización en el 2015, luego de participar de un encuentro nacional, oportunidad en la que sumó su pedido para que existiese una adhesión santacruceña a la ley nacional y su reglamentación.

“Es muy bueno que Santa Cruz sea la primer provincia en tener un registro formal de patologías poco frecuentes por localidad. Y era necesario poder llevar un registro epidemiológico más que nada para poder hacer diagnósticos tempranos”, comentó Agüero a ahoracalafate.com.ar, vecina que también dice estar expectante por el desarrollo de la capacitación a profesionales, otros de los puntos básicos de la legislación.

NOTAS RELACIONADAS: El pedido de reglamentación venía desde años atrás.